Toen ik de ziekte van Lyme kreeg veranderde mijn hele leven.

Toen ik de ziekte van Lyme kreeg veranderde mijn hele leven.

Je kunt alleen op jezelf terugvallen.
Je moet geloof en vertrouwen in jezelf houden.
Maar de ziekte is en blijft zwaar en kan zo ingrijpend zijn, kan zoveel pijn zowel lichamelijk als geestelijk veroorzaken dat het niet meer dan logisch is dat er mensen zijn die de moed opgeven en soms zelf erger.
Toen ik de ziekte van Lyme kreeg veranderde mijn hele leven.

Van een spontane ondernemende vrouw en sportlerares  werd ik langzamerhand een vrouw die weinig meer kan.
Lyme nam mijn leven totaal over.

Dit is mijn verhaal:

Ik ben in de zomer van 2010 gestoken door wat later bleek een besmette teek.
Op dat moment had ik er totaal geen idee van wat dat ene kleine prikje van die super kleine teek voor mij zou gaan betekenen.
Een tekenbeet, jeetje gewoon dat ding weghalen en niet piepen, gewoon vergeten en doorgaan.
De waarheid bleek anders te zijn.
Een aantal dagen nadat ik gestoken was door een teek ontstond er een rood/blauwe plek in mijn knieholte en begonnen ook de enorme pijnen.
En ik voelde mij alsof ik een hele zware griep te pakken had.
Maar toch realiseerde ik mij totaal niet dat dit alles wel eens met die tekenbeet te maken kon hebben, dus slikte ik gewoon wat extra paracetamol en ibuprofen om de dagen enigszins door te kunnen komen.
Maar de pijn werd zo enorm heftig dat ik er bijna gek van werd, ik kon er niet meer van slapen het hield mij hele dagen bezig.
Af en toe had ik een opleving maar over het algemeen werd ik steeds vaken ziek..
Na een tijd lang pijnstillers slikken ben ik uiteindelijk naar de huisarts gegaan.
ik vertelde hem van de tekenbeet en liet de plek op mijn been zien.
Er werd een antibiotica kuur voorgeschreven, een doxycicline kuur van 10 dagen en daarna moest het verholpen zijn.
Ook bleek dat ik een longontsteking had waar ik ook iets voor kreeg.

Helaas werd ik alleen maar zieker.
Zo ziek dat ik op tijden mezelf door het huis heen moest slepen.
Het was één grote ellende met enorm veel pijn, zenuwpijn, concentratie en geheugenproblemen, snel overprikkeld, totale uitputting, niet kunnen slapen, geen controle meer over mijn spieren en ik was wanhopig.
Ik sleepte mijzelf in de ochtend uit bed, zorgde zo goed als ik kon voor mijn nog twee thuiswonende jongens en viel daarna weer uitgeput op bed neer.
Ik deed er alles voor om maar niet te laten merken hoe ellendig ik mij voelde.
Er waren momenten dat ik mij geen raad meer wist, zo ziek en ellendig voelde ik me.
De pijnen, ontstekingen en totale zwakte bleven terugkomen en vaak wist niet meer waar ik het zoeken moest.
Ik kon door vermoeidheid heel slecht lopen en had vaak zelfs de kracht niet om rechtop te staan. Vele slapeloze nachten volgden met hoge koorts, zweetaanvallen, ik kon niet meer liggen niet meer slapen etc.
Vaak had ik het gevoel dat ik van alles door mijn lichaam voelde kruipen en bewegen en daardoor kreeg ik vreselijke angstaanvallen.

Ik had zoveel pijn in mijn benen en last van spiertrekkingen dat ik gewoon niet kon stoppen met wiebelen om het een beetje te kunnen uithouden

De enige plek waar ik het een beetje kon volhouden was in een bad met heel heet water, en daar lag ik dan ook uren in.

En als ik er uit wilde moest ik eruit geholpen worden met tussen poses van enige minuten omdat zelfs het tillen mij nog teveel energie kostte en ik daardoor heel erg beroerd werd.
Daarna moest ik op bed gaan liggen en al liggend kon ik mijzelf dan aankleden.

Daarna sleepte ik mijzelf naar de keuken of woonkamer en ging hangen in een stoel, te moe om rechtop te zitten..
Ik slikte enorm veel pijnstillers, en zodra deze een beetje begonnen te werken dan kon ik daarvan gebruik maken om op het internet alles over de ziekte van lyme uit te zoeken en naar oplossingen zoeken voor deze ellende.

Ik vond enorm veel informatie over tekenbeten en de borrelia bacterie, een veroorzaker van de ziekte van lyme,
Daardoor wist ik na veel lezen en onderzoek ondertussen dat er een mogelijkheid kon bestaan dat de antibiotica niet geholpen zou kunnen hebben doordat de bacterie al in mijn systeem zat.
Ook las ik veel verhalen van mensen met dezelfde klachten.
Op 18 oktober 2010 zag ik een uitzending van radar met Annette van Trigt over de ziekte van Lyme met mensen die in een rolstoel terecht gekomen waren omdat ze niet verder geholpen konden worden. https://radar.avrotros.nl/uitzendingen/gemist/18-10-2010/ziekte-van-lyme/

Dat was iets waar ik mij heel fel tegen ging verzetten, dat wilde ik niet en ik beloofde mezelf dat ik er alles aan zou gaan doen wat in mijn macht lag om mijn lichaam te kunnen helpen bij het herstel.

En dus begon ik met het uitproberen van veel verschillende middeltjes.
Soms voelde ik mij daardoor beter en soms merkte ik er helemaal niets van.

Doordat ik zo vaak last had van ontstekingen in mijn lichaam, gewrichten, longen, en zo verzwakt was ben ik weer terug gegaan naar de huisarts.
Deze stuurde mij door naar het ziekenhuis voor onderzoek en daardoor kwam ik bij een reumatoloog terecht.
Deze specialist heeft een aantal bloedonderzoeken gedaan bij mij en daaruit bleek dat er antistoffen werden aangemaakt in mijn lichaam tegen de borrelia bacterie.
Dat betekende dus dat ik nog steeds geïnfecteerd was met de Lyme bacterie, de borrelia bacterie.
En dat die antibiotica dus niet geholpen had.
Inmiddels was ik al anderhalf jaar verder en aan het verzwakken.

Ik werd doorgestuurd naar Het Radbout ziekenhuis in Nijmegen en werd behandeld met verschillende anti biotica kuren.
Een infuus van 15 dagen lang met ceftriaxon.
Daarna een aantal keer een langdurige kuur met doxicicline en plaquenil.
En de laatste kuur heb ik 13 weken volgehouden.
Dit was een proef, een uitprobeersel van doxicicline antibiotica en plaquenil, Plaquenil werkt tegen ontstekingen, waardoor het de klachten van reuma vermindert. Verder werkt het tegen de parasiet die malaria veroorzaakt.

Tussentijds kreeg ik te horen dat er een plek op mijn hart gevonden was na een aantal hartonderzoeken bij de cardioloog.
 
Er was ook nog een keer dat ik opgebeld werd na bloedtesten dat mijn lever niet goed functioneerde.
 
Vrij logisch gezien het aantal medicijnen die ik geslikt had.
Maar ik heb ook enorm veel alternatieve remedies uitgeprobeerd, de lijst is te lang om op te noemen.

De borrelia bacterie staat er om bekend dat hij een enorm aanpassingsvermogen heeft en zelfs periodes in winterslaap gaat op momenten dat je immuunsysteem sterk is of je een hoge dosis antibiotica inneemt.

De afgelopen jaren ben ik bij verschillende artsen en specialisten geweest voor alle verschillende lichamelijke klachten waar ik mee te maken kreeg, maar er was er geen één die mij echt kon helpen.
Ik heb verschillende antibioticakuren gehad, soms wel kuren van 8 en 13 weken lang en ook kuren via een infuus van 14 dagen lang.
Ik heb allerlei medicijnen, voedingssupplementen,tincturen, voedingsmiddelen, kruiden en drankjes genomen.
Daar is de bacterie toen misschien van in winterslaap gegaan, maar het is duidelijk dat hij weer toeslaat op momenten dat je verzwakt bent, zoals in mijn geval.

Tegenover mijn kinderen en mijn familie hield en houd ik mij altijd groot en blijf ik zeggen dat het goed gaat, maar in feite ben ik altijd blij dat ik de dag weer doorgekomen ben en dat ik weer kan gaan liggen.

Want ondanks dat ik ook goede tijden beleef heb ik nog altijd te maken met pijnen en enorme vermoeidheid en zwakte.

Ik moet er veel voor doen om mijn immuunsysteem draaiende te houden.
En als er iemand in mijn omgeving verkouden is of er een griepje heerst weet ik van gekkigheid niet welke supplementen, kruiden, tincturen en goede voeding ik moet nemen om er maar zo goed mogelijk doorheen te komen.
Voornamelijk bestaat het leven nu voor mij uit weinig doen en sluit ik mij op tussen de vier veilige muren van mijn huisje.

Terwijl ik zo graag erop uit ga en nieuwe dingen wil beleven.  Toen ik de ziekte van Lyme kreeg veranderde mijn hele leven.
Mijn hoofd wil zo graag maar mijn lichaam werkt tegen.

Ik blijf goed voor mijn lichaam zorgen, en help het in de mindere tijden om er weer bovenop te komen.

En wow wat geniet ik van de momenten dat ik mij goed voel, dan lijk ik wel een koe die voor het eerst in de lente het weiland weer in mag, zo blij ben ik dan.
Geloof me maar, dan profiteer ik daar ook echt van, ik doe dan zoveel mogelijk leuke dingen.
En als er weer een minder goede periode plots opduikt dan neem ik het gewoon voor lief en geef ik mijn lichaam de rust die het dan nodig heeft
Er zijn dus een aantal dingen belangrijk als je te maken krijgt met de ziekte van Lyme:

1. Zorg dat je immuunsysteem sterker wordt
2. Zorg dat tekorten aangevuld worden
3. Blijf altijd positief hoe moeilijk ook en geef nooit op.

Hoe je dit het beste doet is een zoektocht en wellicht voor iedereen verschillend.
Helaas, heb ook ik geen toverformule ontdekt die voor iedereen zal werken.
Maar wat voor mij werkt, kan misschien ook een ander helpen.
Doe vooral dingen waar jij je goed bij voelt.

 

(120)

Deel dit